【不一样童年】自闭儿星星 广州求学的无奈

　　上周五下午5点，文文结束一天的培训准备回家。康复学校在广州芳村，家在南海罗村。大多时候，他都跟着阿姨坐公交来回，每周一至周五奔波两地，坐公交车大约一个钟头。这条线路，6岁半的文文已经走了3年。阿姨回忆说，第一次挤车文文恐惧得大叫大嚷，现在听话多了，还知道该坐哪趟车。

　　这条特殊的“广佛路”上，文文并非唯一的行者。有多少佛山自闭症儿童广州求治，他们为何选择离家周折，佛山本地的康复机构现状又是怎样？解释这些问题，或许能从侧面看到星星们面临的世界。

　　专业机构仅3家收星星90人

　　目前佛山全市登记在册的私立自闭症康复机构有两家：禅城的启扉，南海的星儿（前身为禅城的爱慧）。公立的康复机构则有佛山市残联下属的思创（即禅城区残疾人康复中心）。它们是专门针对自闭症儿童康复治疗的机构。佛山市启聪学校的启智部（专门针对智障儿童），近年来也尝试接收了一些义务教育学龄阶段的自闭症儿童。

　　记者调查，目前思创、星儿和启菲三家机构接收培训的自闭症儿童约90人，主要是学龄前儿童。启聪学校也有30名学龄阶段的自闭症儿童，在各年级智障班里插班就读。

　　而市残联2006年关于自闭儿童的调研报告显示，佛山每年新增自闭症儿童约为30人（佛山市每年新生婴儿约60000人，根据世界卫生组织的调查，自闭症的发病率约占新生婴儿的万分之五），截至2005年底，佛山7岁以下处于最佳康复期的自闭症儿童大约200人。卫生部门预测，自闭症患儿有不断上升的趋势。

　　相比于此，佛山现有各康复机构的招生名额显得很不足。

　　私立机构自负盈亏学费两三千

　　根据相关政策，私立自闭症康复机构在教育局注册挂牌，必须有500平方米以上的场地和30万以上注册资金。但能达到这个门槛的私立培训机构并不多，一些老师在家开小型的自闭症培训班，一次只招收四到五个孩子。

　　记者采访佛山市残联、教育局等相关部门了解到，目前佛山对私立的自闭症康复机构尚无政策扶持。启扉、星儿都是自负盈亏，教师工资、场地租金、水电费、税收等都依靠学费。以星儿为例，共有14名培训教师，月工资约2000元，将场租等计算在内，“至少要招够20个孩子，否则就亏损”。顺德区曾有一家名为“天线宝宝”的私立自闭症康复机构，就因学费不足以支持经营而关闭。据媒体报道，去年年初广州“小天使”因为学费上涨也饱受诟病。

　　与此同时，私立机构动辄每月两三千元的培训费令许多家长望而却步，生源很不稳定。星儿的负责人温远霞介绍，开办两年来有一些家庭本打算送孩子来培训，但听到费用后就放弃了。曾有一个家庭，父亲和女儿都有不同程度的智障，儿子诊断出自闭症，而全家月收入不超过2000元，“当时决定只收他700元，但最后还是没来。”

　　公立机构有补贴排队等名额

　　思创，作为佛山市唯一正式纳入残联管理的自闭儿童培训机构，场地大概2000多平方米，目前共有老师23人，学生42人（最多接收45人）。一天需要上九节康复课程，其中三节课为老师一对一教育。这些学生很多都属于多次入读，“费用较高，家长觉得经济困难时会把孩子带回家自己培训。感到效果很不理想了，又把孩子送回中心，可这时他们的综合能力已经下降了了。”康复中心老师曾艳冰说。

　　2003年，思创划归市残联管理，在该中心康复的学生可以部分享受残联发放的补贴。此外，目前禅城区的自闭儿童90%的康复费由区政府补助，按一个月3000元算，家长只需出300元。“财政有补贴，以至出现学生排队情况，目前已有近十人在等名额。”

　　广州私立机构30家佛山孩子多

　　专业机构有限的招生名额，高昂的康复费用，让不少自闭症儿童家庭选择去广州治疗，或是留守家中。

　　据了解，一水之隔的广州市，私立的自闭症专业康复机构约有30家。而由广州市残联投资建立的自闭症儿童康复中心，单是学前部就可以接收100名自闭症儿童，因依靠政府部门资金扶持，学费大概800元。广州市儿童自闭症康复研究中心负责人樊越波介绍，广州现有的私立康复机构，半数都有佛山的星星（对自闭症儿的称呼）。文文所在的广州“小天使”自闭症康复中心，就有8名来自佛山的孩子。

　　不过，路途遥远也让家长感到分身乏术。南海桂城的沈女士告诉记者，2006年儿子在中山三院被诊断出自闭症时，医生曾建议她“立刻辞职”。当时沈女士夫妇刚在南庄建起一家小工厂，而孩子送到广州某康复中心培训，每天要花将近四个小时接送。三个月后沈女士终于体力难支，不得不让孩子结束培训回到佛山。

　　在家康复亦是很多自闭孩子的现状，佛山市残联工作人员温铭祥表示，在家进行，会影响他们康复进度和后期的上学。

　　佛山市残联&星星

　　●2006年

　　佛山市人大代表陈梅兰“呼吁建立自闭症诊疗和教育专门机构”的议案转交至佛山市残联。当时，自闭患者并未列入残疾人类别，残联随即安排调查自闭情况。

　　●2006年

　　佛山市残联联合教育局向市政府上报要求建立一个公办福利型机构，用于自闭孩子的治疗和上学之用，地点选择在启聪学校。可惜因投入、软硬件设施等问题，这个机构历时3年还没建成。

　　●2008年

　　自闭患者被正式定义为残疾人，纳入残联管理，康复救助方式逐渐展开。市残联当年下半年起为全市自闭儿童提供每个月500元的康复补贴；禅城区残联当年共救助了自闭症儿童50人次。禅城区残联介绍，三年前，部门便尝试对低保、临界低保的困难家庭中的自闭症孩子的康复培训进行资助，资助比重从政府家长各出50%，到区、镇两级一起出到90%，家庭只要承担10%.

　　●2009年

　　禅城区残联表示今年还将继续扩大康复救助受惠范围，将资助家庭放宽到在禅城暂住3年以上的外来工困难家庭，而非困难家庭也希望能给予50%以上的资助。市残联综合业务部周亚明科长表示，加大康复救助力度有一些初步想法，如建议市里在考察后与一些资质较好的民办康复机构绑定合作，作为定点康复培训自闭症儿童的地方；或是给各区的自闭症家庭每个疗程补助等，“这些都有待进一步调查再做计划上报市政府。”

　　延伸阅读

　　学龄星星又该去哪？

　　其实，找一家自闭症康复机构只是第一步，让星星家长们更头疼的是，康复机构目前主要接收学龄前儿童，而孩子到了上学年龄，又该去哪里？

　　很多家长都曾试图把孩子送进普通幼儿园或小学，但并非总是能被学校接受。南海李女士的女儿艾琳被诊断为轻度自闭，在康复机构培训了大半年后，去年6月，李女士想送她去某小区幼儿园。园长最初还答应，可当得知孩子有自闭症后，态度顿时转变：“我收了你的孩子，别的家长怎么想？”

　　于是一些家长转向启聪学校。校长何兆团也很头疼：一般的特殊儿童学位尚且吃紧，再接收这么多的自闭症儿童，学校也难承受。

　　据了解，从2005年开始启聪学校也开始收一些学龄阶段的自闭症儿童在启智部插班，“但这只是杯水车薪。”

　　召集令

　　星星是孤独的，星爸星妈们又何尝不是呢？与其孤独守望，不如抱团取暖。四处求医的艰辛路程，抚育星儿的快乐点滴，多年积累的教育经验……都找个人说说吧，一个理解的微笑告诉你，原来我们并不孤独。